GENOVA PER I BAMBINI

La presenza istituzionale delle associazioni di volontariato, promosse e fondate solitamente da genitori e da medici, contribuisce a un’attenta comprensione dei problemi che insorgono nei pazienti nel rapporto con gli enti e con la società in genere; scuola, lavoro, attività sportive, sono settori ove il malato può incontrare difficoltà e per le quali le associazioni possono rendersi utili ponendosi come informatrici, consigliere ed educatrici.

ABEO LIGURIA Largo G. Gaslini, 516147 GenovaTel. 010 3073659 www.abeoliguria.it

L’ABEO (Associazione ligure bambino emopatico e oncologico), fondata nel 1982 da un gruppo di genitori e di medici, ha come finalità l’assistenza ai bambini affetti da patologie onco-ematologiche e alle loro famiglie, spesso provenienti da regioni lontane, affinché la permanenza durante il periodo di cura sia la meno disagevole possibile. Ha sede presso la IV divisione di pediatria dell’istituto Gaslini e può aiutarvi a mantenere un contatto diretto con i medici che hanno in cura i piccoli pazienti. Si avvale dell’opera dei volontari, è in contatto permanente con i servizi sociali del Gaslini, interviene in appoggio (anche economico ove necessario) alle famiglie dei bimbi in cura; finanzia altresì un programma di animazione e intrattenimento nei reparti di degenza, per alleviare i disagi della lungodegenza. Offre sostegno all’attività di studio e ricerca di giovani medici e segue un progetto pilota di assistenza domiciliare in ematologia pediatrica come estensione del Day hospital, per garantire un maggior comfort assistenziale ai pazienti assistiti dalla IV divisione di pediatria. Tra i progetti in fase di realizzazione una nuova struttura di accoglienza per le famiglie che assistono i loro piccoli in ospedale. La villa si trova in via Redipuglia, a due passi dall’Istituto Gaslini e potrà accogliere sette nuclei familiari.

 

 

ADG Viale V. Centurione Bracelli, 22 16142 Genova Tel. 010 821232 Fax 010 3774436 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.progettodiabete.it

L’ADG (Associazione diabete giovanile) si occupa dei bambini affetti da diabete giovanile; sono insulino-dipendenti poiché il loro pancreas non è più in grado di produrre insulina. La patologia ha un’insorgenza rapidissima ma i moderni protocolli terapeutici consentono ai piccoli un’esistenza normale che consente loro di svolgere attività scolastiche, sportive e ludiche. L’associazione (formata dai genitori dei bambini e da giovani diabetici insulino-dipendenti) si propone di favorire la più corretta assistenza nelle strutture sanitarie, di promuovere l’informazione, l’educazione sanitaria e le iniziative dirette alla soluzione dei problemi derivanti da obblighi istituzionali.

 

AFA Corso Sardegna, 36/1 16142 Genova Tel. 010 5451214 Fax 010 5451225 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.afareul.it

L’AFA (Associazione famiglie audiolesi) segue ambulatoriamente i bambini di Genova e provincia nella fascia d’età evolutiva e offre il supporto necessario nelle richieste di atti amministrativi per l’ottenimento dei benefici di legge. È altresì membro della Consulta disabili cittadina nonché sede nazionale della FIADDA (Famiglie italiane difesa diritti audiolesi). Qui troverete specialisti per la riabilitazione e per la cura di patologie tipiche del linguaggio e della comunicazione.

 

 

AGERANV Corso Armellini, 11 16122 Genova Mob. 338 6004738 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.ageranv.it.

L’AGERANV (Associazione genitori ragazzi non vedenti) ha come obiettivo l’integrazione del ragazzo non vedente o ipovedente nella vita quotidiana. A tal fine promuove attività sportive, musicali, ludiche per un migliore inserimento nella vita sociale, si propone di informare l’opinione pubblica al fine di contribuire a rimuovere atteggiamenti sbagliati e dannosi all’effettivo inserimento del giovane e offre sostegno alle famiglie.

 

 

AIAS Via D. Fiasella, 3/4 16121 Genova Tel. 010 5531702 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.aias.ge.it

L’AIAS (Associazione italiana assistenza spastici) è una associazione privata, senza scopo di lucro, che opera per tutelare e promuovere il diritto delle persone disabili alla riabilitazione, alla salute, all’educazione, all’istruzione, al lavoro, nonché all’integrazione sociale per attuare una valida prevenzione alla disabilità in armonia con quanto sancito dalla Costituzione italiana.

 

 

AIRCH Via Cesarea, 10/13 16121 Genova Tel. 010 255103 255146

L’AIRCH (Associazione italiana ricerca, prevenzione, cura handicap), fondata nel 1981 da un gruppo di genitori e di medici, persegue i seguenti scopi: promuovere la ricerca scientifica sugli handicap; coordinare l’attività dei gruppi di ricerca curare i rapporti con le associazioni italiane ed estere similari; organizzare conferenze informative; migliorare la qualità di vita di disabili e dei loro familiari.

 

 

AISM Via Operai, 44 16149 Genova Tel. 010 4695886 Numero verde nazionale 800 803028 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.aism.it

L’AISM (Associazione italiana sclerosi multipla), nata nel 1968 per tutelare i diritti delle persone affette da sclerosi multipla, rappresenta oggi una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano. Suoi obiettivi fornire assistenza socio-sanitaria alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, promuovere la ricerca scientifica, diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica. Chiunque desideri una risposta ai propri dubbi sulla patologia e sulle sue problematiche può utilizzare il numero verde 800 803028.

 

 

AISP Via C. Benettini, 4/1 16143 Genova Tel. 010 5222238 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.sindromedipoland.org

L’AISP, Associazione italiana sindrome di Poland che è una malattia rara che colpisce un bambino su trentamila e pertanto orfana, si attiva per offrire alle famiglie aiuti materiali e psicologici. Cerca inoltre di mettere in contatto le famiglie con i medici e con chi può dare loro un sostegno.

 

ALIPAS Via Terralba, 51a 16011 Arenzano Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

L’ALIPAS (Associazione ligure patologie spinali) è stata costituita a Genova nel 1992 da genitori di bambini affetti da spina bifida e/o da patologie spinali ed è integrata al servizio di neurochirurgia del Gaslini. Oltre a offrire sostegno alle famiglie, svolge un’opera di prevenzione rivolta a tutte le donne in età fertile invitandole a consultare il proprio ginecologo prima del concepimento poiché la malformazione nasce nei primi giorni di formazione del feto.

 

AMICI Piazza dei Greci, 5r 16123 Genova Tel. 010 2464484 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.amiciitalia.org/liguria

AMICI (Associazione per le malattie infiammatorie croniche intestinali) è Il ramo ligure dell’associazione nata nel 1997 per iniziativa di un gruppo di malati, con l’obiettivo di far conoscere le malattie croniche dell’intestino e aiutare i bambini che ne sono affetti e le loro famiglie.

 

AMRI Viale Cembrano, 1/48 16148 Genova Tel. 010 3071553 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.amri.it Sede operativa: Istituto G. Gaslini Tel. 010 3071553

L’AMRI (Associazione malattie reumatiche infantili) ha sede al Gaslini presso il reparto di Pediatria II e aiuta i bambini colpiti da malattie reumatiche. Offre assistenza sociale, aiuti economici alle famiglie e dispone di un appartamento a Genova dove ospita a costi contenuti le famiglie dei piccoli ricoverati.

 

ANGSA Via De Gasperi, 5/5 16014 Campomorone Mob. 329 1860226 - 338 9133218 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.angsaonlus.org

L’ANGSA (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) si propone di creare un collegamento tra le famiglie dei soggetti afffetti da autismo; sostenere, stimolare, collaborare con équipes scientifiche allo scopo di orientare la ricerca verso lo studio delle sue cause ed i possibili rimedi; promuovere la diffusione delle conoscenze acquisite nei settori dell’assistenza sanitaria e sociale, nell’educazione scolastica e professionale e negli interventi mirati all’integrazione nella scuola, nel lavoro, nello sport e nella società; promuovere la diffusione dell’informazione a livello di opinione pubblica, di genitori e di operatori, mediante corsi, convegni e pubblicazioni.

APANP Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova Tel. 010 5636581

Scopo dell’APANP (Associazione prevenzione e assistenza neonati prematuri) è raccogliere fondi per contribuire allo sviluppo della ricerca finalizzata alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura del neonato prematuro nonché alla patologia neonatale; di fornire assistenza sanitaria sociale ai piccoli pazienti e alle loro famiglie qualora si trovino in condizioni disagiate; di concorrere alla dotazione di apparecchiature per una migliore diagnostica e assistenza presso il servizio di patologia neonatale dell’Istituto G. Gaslini; di promuovere la ricerca scientifica nel settore delle prestazioni di cura e assistenza.

 

ARLAFE Viale C. Bracelli, 142 16142 Genova Tel. e fax 010 8394577 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.arlafeliguria.it

L’ARLAFE (Associazione regionale ligure affiliata alla federazione emofilici) si impegna a risolvere i problemi medici e sociali di chi è affetto da tale patologia e opera a sostegno del Centro dell’emofilia, delle coagulopatie e delle trombosi riconosciuto presso il dipartimento di emato-oncologia pediatrica dell’Istituto Gaslini. Si propone di promuovere lo studio e la risoluzione dei problemi medici e sociali relativi all’emofilia; diffondere a livello sistematico la diagnosi prenatale delle coagulopatie congenite mediante gli attuali mezzi di indagine genetica; promuovere e sostenere presso le autorità sanitarie regionali l’uso e l’utilizzo della terapia e del farmaco ottimale per tutti i soggetti emofiliaci; diffondere la conoscenza delle malattie emorragiche e delle loro complicanze presso i presidi ospedalieri periferici al fine di migliorare qualità e tempestività delle cure.

 

ASSEGNO AMICO Corso Italia, 26 16145 Genova Tel. 010 311021 Tel. 010 36390704 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.assegnoamico.org

L’associazione è stata costituita per iniziativa della fondazione Gerolamo Gaslini, ha origine da un’esperienza di solidarietà nei confronti dell’infanzia ed è maturata in senso più ampio per aiutare persone e famiglie in stato di bisogno. Emette vouchers del valore nominale di cinque Euro che permettono l’acquisto di beni e servizi di prima necessità presso negozi ed enti accreditati. I buoni sono distribuiti ai soggetti bisognosi e in particolare alle famiglie dei bimbi ricoverati presso strutture sanitarie. Se pensate di averne diritto provate a contattarli.

 

ASSOCIAZIONE AMICI DI ALESSANDRA Via Don G. Verità, 13/5 16158 Genova Tel. 010 61337207 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

L’associazione promuove la raccolta di fondi per l’acquisto di apparecchiature mediche.

 

ASSOCIAZIONE GIOCO E STUDIO Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova Tel. 340 3988979 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.giocoestudio.it

L’associazione tutela il diritto al gioco e allo studio dei bambini durante la degenza in ospedale garantendo loro sostegno psicologico e salvaguardandone i diritti. Un intervento di sensibilizzazione è rivolto a enti pubblici e privati e più in generale a coloro che a vario titolo (educatori, insegnanti, volontari, personale medico e paramedico) sono interessati. Potete rivolgervi a loro se dovete affrontare lungodegenze.

 

ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X-FRAGILE Via XX Settembre, 20/32 16121 Genova Mob. 347 1633251 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.xfragile.it

La sezione ligure dell’associazione ha recentemente sviluppato un progetto innovativo per la formazione di tutor specializzati (oggi di fatto assenti sul territorio anche a livello nazionale) sulla Sindrome X-fragile, con la finalità di apportare un aiuto concreto per abbattere l’isolamento, facilitare l’inserimento delle persone affette e supportare operativamente le famiglie.

ASSOCIAZIONE LIGURE PER L’AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI E LORO FAMILIARI Via Mansueto, 12 a/16 16159 Genova Tel. 010 6443587 Fax 010 3776778

L’associazione grantisce informazione e solidarietà alle famiglie dei bambini malati, diagnosi precoce e cure nei centri specializzati; questi gli obiettivi precipui dell’associazione.

 

AVO Largo R. Benzi, 10 - ed. 8 16132 Genova Tel. 010 5553546 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.avogenova.it

L’AVO (Associazione volontari ospedalieri) rappresenta una delle più importanti realtà nel settore del volontariato socio-sanitario; può aderirvi chiunque voglia mettere al servizio degli ospedalizzati parte del proprio tempo. Nata nel 1975, si è estesa a tutto il territorio metropolitano, ed è presente nelle più importanti strutture ospedaliere, grazie all’impegno di oltre un migliaio di volontari.

 

CEPIM Via A. Volta, 19 16128 Genova Tel. 010 584529 Fax 010 541527 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.cepim.it

Il CEPIM (Centro ligure Down), fondato a Genova nel 1974 da genitori di persone affette da Sindrome di Down, opera nella convinzione che per un’integrazione efficace sia fondamentale l’intervento riabilitativo sulla persona e nel contempo un’adeguata preparazione della famiglia. Offre servizi di consulenza e sostegno psicologico, di riabilitazione ambulatoriale, di consulenza clinica e diagnostica e di consulenza genetica alle famiglie.

 

CF Via F. Romani, 15/12a 16122 Genova Tel 010 810962 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.fibrosicistica.it

La CF (Associazione regionale ligure contro la fibrosi cistica) si propone di promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica in alleanza con altre organizzazioni similari in Italia e all’estero; di stimolare il miglioramento dell’assistenza medica da parte delle istituzioni alle persone affette da fibrosi cistica, nonché l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia; di incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con fibrosi cistica e creare le premesse per il miglioramento della loro qualità di vita.

 

CONFEDERAZIONE DEI CENTRI LIGURI PER LA TUTELA DEI DIRITTI DEL MALATO Largo R. Benzi, 10 16132 Genova Tel. 010 5553512 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.tutela-del-malato.it

Costituita a Genova nel 1986, promuove le iniziative necessarie a tutelare i diritti del cittadino ammalato.
Presente presso le strutture socio-sanitarie, ospedaliere ed extra-ospedaliere attraverso i suoi quindici centri confederati, individua ed evidenzia carenze e disfunzioni di ordine amministrativo, organizzativo, tecnico e comportamentale nelle diverse e complesse realtà della Sanità. I singoli casi segnalati ai Centri di ascolto, nonché le situazioni generali riscontrate motu proprio, sono quindi portati con spirito di collaborazione all’attenzione dei responsabili amministrativi e sanitari, sollecitandone l’intervento. Nei casi più delicati, la Confederazione agisce in sintonia con l’Ufficio del difensore civico. È un interlocutore qualificato dei mezzi di comunicazione di massa; direttamente con proprie iniziative e attraverso detti mezzi informa l’opinione pubblica sul continuo evolversi delle normative che tutelano e regolano il diritto alla salute. Tale attività di sensibilizzazione si esplica inoltre mediante l’organizzazione periodica di convegni, conferenze e dibattiti nonché attraverso la diffusione di opuscoli e brochures esplicative.

 

DIAGEM Via U. Terracini, 51 16166 Genova Tel. 010 3992229 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.diagem.org

La DIAGEM è l’associazione per la diagnosi precoce delle malattie genetico-metaboliche, patologie a carattere ereditario che colpiscono una gravidanza su quattro se i genitori sono portatori sani; chi ne è affetto mostra una ridotta produzione di energia e/o un accumulo di metaboliti tossici al fegato, all’encefalo, al muscolo cardiaco, al midollo osseo, allo scheletro. Tali patologie si manifestano in forme neonatali o a lenta progressione, ma molte di esse sono curabili eliminando dalla dieta le fonti dei metaboliti interessati. La prevenzione della comparsa di handicap è legata alla tempestività della diagnosi e dell’intervento; il mancato trattamento porta a un peggioramento della qualità di vita e se la malattia non viene diagnosticata e curata entro le prime settimane di vita è causa di danni irreparabili al sistema nervoso. Si occupa anche di promuovere lo screening neonatale.

 

FONDAZIONE NEUROBLASTOMA Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova Tel. 010 6018938 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.neuroblastoma.org

Il neuroblastoma è una forma tumorale che colpisce le cellule nervose dei gangli simpatici. Nell’età pediatrica è la terza neoplasia per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali. La diagnosi va eseguita e confermata in un centro di ricerca specializzato effettuando analisi mirate, momento importante per stabilire il grado di estensione della malattia e decidere la cura appropriata.

La complessità della patologia coinvolge la famiglia in un rapido susseguirsi di analisi e interventi sono necessarie quindi assistenza tecnica, pratica e psicologica. La fondazione è altresì all’avanguardia nella ricerca sul neuroblastoma e sui tumori solidi pediatrici.

 

FONDAZIONE THEODORA Piazza Bertarelli, 2 20122 Milano Tel 02801116 www.theodora.org

Si propone di alleviare le sofferenze dei bambini ricoverati attraverso un’attività artistica, giocosa e divertente: la visita dei Dottor Sogni. I Dottor Sogni restituiscono il diritto a giocare ai piccoli ricoverati, portando loro un mondo di magie, colori, giochi di prestigio e divertimento. Sono gli interlocutori privilegiati dei bambini perché capiscono e parlano il loro stesso linguaggio, in più offrono un valido sostegno alle famiglie. Vi sono anche artisti professionisti che collaborano con medici e infermieri, cambiando ogni volta approccio a seconda delle esigenze dei vari reparti. Grazie alla visita settimanale dei Dottor Sogni, i bambini evadono per alcuni attimi dalla realtà, sempre triste, dell’ospedale.

FONDO MALATTIE RENALI DEL BAMBINO Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova Tel. 010 5636552 Numero verde: 800402920 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.fondomalattierenalibambino.it

Nata per iniziativa dell’Unità operativa di nefrologia del Gaslini, si occupa della prevenzione, della ricerca scientifica e dell’assistenza ai bambini colpiti da malattie renali.

 

MAKE A WISH ITALIA Piazza San Matteo, 15/1 16123 Genova tel. 010 8681336 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.makeawish.it

Ha come missione quella di esaudire i desideri dei ricoverati dai tre ai diciassette anni affetti da malattie gravi ed è l’affiliata all’omonima fondazione americana fondata ventisei anni or sono e oggi presente in trenta nazioni.
Appaga i desideri più disparati: incontrare un personaggio dello sport o dello spettacolo, sentirsi speciali per un giorno, visitare un luogo particolare, ricevere un oggetto a lungo desiderato. Aiuta i piccoli a capire che nulla è impossibile e che è fondamentale acquisire forze per continuare a lottare, dimenticando per un attimo di essere malati e tornando a essere semplicemente bambini. È un’attività impegnativa e costosa che viene portata avanti grazie anche a diverse aziende che hanno deciso di appoggiarla.

 

PAGIASSI Mob. 349 6650642 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.pagiassi.it

I Pagiassi, volontari clown in corsia e missionari della gioia, sono nati ufficialmente nel dicembre 2005, ma operano a Genova già dal maggio 2003; con i suoi volontari porta un sorriso in ospedali, case di riposo e di accoglienza e strutture, cercando con l’allegria di alleviare il disagio di chi soffre.

 

PROGETTO SILVIA Via Lastrico, 19 16014 Campomorone Tel. 010 780653 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Dà assistenza a soggetti cerebrolesi e alle loro famiglie promuovendo altresì la sensibilizzazione a tutti i problemi connessi all’handicap.

SEMPLICEMENTE Piazza San Lorenzo, 18/8 16123 Genova Tel. 010 2515066 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.semplicemente.net

Dal 1994 promuove l’integrazione delle persone con disabilità intellettiva. Ha ideato e realizzato diversi laboratori artistici integrati in cui giovani con disabilità e volontari, adulti e adolescenti, condividono il tempo libero costruendo scenografie in cartapesta.

 

UILDM Viale Brigate Partigiane, 14/2 16129 Genova Tel. 010 5955405 www.uildmge.it

UILDIM è l’acronimo di Unione italiana di lotta alla distrofia muscolare. Il termine distrofia muscolare si riferisce ad un gruppo numeroso di malattie che sono normalmente determinate geneticamente e che causano danni progressivi alla muscolatura. In Italia ci sono oggi circa duemila bambini con distrofia muscolare Duchenne.

UN SOGNO PER IL GASLINI Largo G. Gaslini, 5 16147 Genova Tel. 010 5636628 Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. www.unsognoperilgaslini.com

Nato nel 2000 per volere di Giulia Mancini, ha come obiettivo la ristrutturazione dell’abbazia di San Gerolamo di Quarto, adiacente all’Ospedale Gaslini che, una volta riattata, ospiterà aule scolastiche, sale giochi, palestre per la riabilitazione da destinare a strutture non mediche per rendere più sereno il periodo di convalescenza dei bambini ricoverati. Sono previste anche aule di tele didattica per coloro che hanno interrotto la scuola a causa della malattia e spazi per l’incontro con le famiglie. Nei suoi primi tre anni di attività ha promosso eventi finalizzati alla raccolta dei fondi anche grazie al contributo dei giocatori della Juventus. L’inizio dei lavori è stato celebrato con una cerimonia d’inaugurazione il 26 maggio 2003 e a partire da luglio 2004 il progetto è entrato nella sua seconda fase con il patrocinio ufficiale del CONI e la partecipazione di nuovi testimonial, gli atleti olimpici e paraolimpici appartenenti all’Associazione olimpionici italiana. Un sogno per il Gaslini ha messo all’asta on line la torcia olimpica di Torino 2006, firmata dagli ultimi cinque tedofori, iniziativa grazie alla quale in quarantaquattro ore sono stati raccolti 13.550 euro.